Načelnik opštine, Darko Tomaš i predsjednik Skupštine opštine, Željko Simić upriličili su danas prijem za roditelje čijoj su djeci dijagnostifikovane rijetke bolesti, a prema podacima opštine Prnjavor 12 porodica sa područja ove lokalne zajednice suočava se sa ovom zdravstvenom pojavom.
Načelnik opštine, Darko Tomaš podsjetio je da je ovo druga godina kako opštinsko rukovodstvo organizuje prijem na današnji dan s ciljem da porodicama ukažu da nisu sami i na spremnost da im se pomogne.
„Ovo više nije tabu tema već pojava o kojoj se otvoreno razgovara. Sa današnjeg sastanka uputio sam poziv i drugima koji imaju sličan problem da nam se obrate. Roditeljima je sigurno lakše da mogu podijeliti problem sa kojim se suočavaju jer je i nama lakše pomoći ukoliko za njih znamo“ , rekao je Tomaš.
Tanja Živković, majka dječaka Uroša koji boluje od De Gručijevog sindroma, rekla je u izjavi novinarima da su nakon 12 godina borbe još uvijek u potrazi za barem jednom porodicom koja se suočava sa ovom bolešću i s kojom bi mogli razmijeniti iskustva.
„Do sada nismo uspjeli uspostaviti kontakt ni sa nekim iz zemalja u okruženju ko bi nam mogao reći šta možemo dalje očekivati, a voljeli bismo to jer Uroš nosi jedan težak i rijedak oblik sindroma“ , kaže Živkovićeva.
Obilježavanje 28. februara,Međunarodnog dana rijetkih bolesti, počelo je 2008. godine u 18 zemalja, a danas inicijativu podržavaju 94 zemlje, uključujući i Republiku Srpsku.
