Начелник општине, Дарко Томаш и предсједник Скупштине општине, Жељко Симић уприличили су данас пријем за родитеље чијој су дјеци дијагностификоване ријетке болести, а према подацима општине Прњавор 12 породица са подручја ове локалне заједнице суочава се са овом здравственом појавом.
Начелник општине, Дарко Томаш подсјетио је да је ово друга година како општинско руководство организује пријем на данашњи дан с циљем да породицама укажу да нису сами и на спремност да им се помогне.
„Ово више није табу тема већ појава о којој се отворено разговара. Са данашњег састанка упутио сам позив и другима који имају сличан проблем да нам се обрате. Родитељима је сигурно лакше да могу подијелити проблем са којим се суочавају јер је и нама лакше помоћи уколико за њих знамо“ , рекао је Томаш.
Тања Живковић, мајка дјечака Уроша који болује од Де Гручијевог синдромa, рекла је у изјави новинарима да су након 12 година борбе још увијек у потрази за барем једном породицом која се суочава са овом болешћу и с којом би могли размијенити искуства.
„До сада нисмо успјели успоставити контакт ни са неким из земаља у окружењу ко би нам могао рећи шта можемо даље очекивати, а вољели бисмо то јер Урош носи један тежак и риједак облик синдрома“ , каже Живковићева.
Обиљежавање 28. фебруара,Међународног дана ријетких болести, почело је 2008. године у 18 земаља, а данас иницијативу подржавају 94 земље, укључујући и Републику Српску.
