U ČETVRTAK PROMOCIJA KNjIGA AUTORA NENADA ANDRIĆA

U povodu obilježavanja Dana opštine Prnjavor, u četvrtak, 16. marta biće organizovana promocija knjige “Peške kroz Svetu Goru” i “Susreti sa svetogorskim starcima”, autora Nenada Andrića.

Promociju organizuje Narodna biblioteka Prnjavor, u svojim prostorijama sa početkom u 19.00 časova.

Nenad Andrić je diplomirani fizikohemičar i magistar ekologije, međunarodni licencirani planinarski vodič, vaterpolista, statista u Narodnom pozorištu u Beogradu. Objavio je nekoliko naučnih radova i pisao udžbenike iz fizike i hemije, ali za sebe najviše voli reći da je svetogorac. Iza sebe ima preko 60 odlazaka na Svetu Goru i jedan je od najboljih poznavalaca Svete Gore.

JAVNI POZIV ZA PODNOŠENjE ZAHTJEVA ZA DODJELU PLASTENIKA

Na osnovu čl. 59. i 82. stav 3. Zakona o lokalnoj samoupravi (“Službeni glasnik Republike Srpske”, br. 97/16, 36/19 i 61/21), čl. 67. i 88. stav 1. Statuta opštine Prnjavor (“Službeni glasnik opštine Prnjavor”, br. 15/17 i 12/18), i člana 7. Pravilnika o utvrđivanju uslova, kriterija i postupaka za ostvarivanje prava na dodjelu plastenika i opreme u projektu “Ekonomsko osnaživanje socijalno i materijalno ugroženih osoba i mladih osoba kroz proizvodnju povrća u plastenicima”, načelnik opštine Prnjavor objavljuje

 

JAVNI POZIV

 za podnošenje zahtjeva za dodjelu plastenika od 100 m2 sa sadnim/sjemenskim materijalom, sistemom za navodnjavanje i dodatnom opremom

Opština Prnjavor u saradnji sa nevladinom organizacijom Muslim Aid Association sa sjedištem u Sarajevu objavljuje Javni poziv za podnošenje zahtjeva za dodjelu 20 plastenika od 100 m2 sa sadnim/sjemenskim materijalom, sistemom za navodnjavanje i dodatnom opremom. Projekat sufinansiraju opština Prnjavor u iznosu od 40%, nevladina organizacija Muslim Aid Association u iznosu od 40% i krajnji korisnik u iznosu od 20% od ukupne cijene plastenika i opreme.

 

  1. PRAVO UČEŠĆA

(1)  Pravo na učešće u Projektu imaju prioritetne kategorije stanovništva – nezaposlene osobe ili osobe sa minimalnim primanjima i mlade osobe sa područja opštine Prnjavor koje posjeduju vlastito zemljište ili zemljište u vlasništvu članova uže porodice, kao i zemljište dato na korištenje ili u zakup na period od najmanje pet godina u neposrednoj blizini stambenog objekta u kojem stanuju.

(2)  Pravo na dodjelu plastenika sa dodatnom opremom nemaju lica koja su dobila donaciju iz oblasti poljoprivrede od opštine, nadležnih ministarstava, humanitarnih i drugih organizacija u posljednje tri godine. Pravo učešća nemaju članovi uže porodice lica zaposlenih u opštini Prnjavor i drugim javnim institucijama.

 

  1. USLOVI ZA DODJELU PLASTENIKA

Podnosilac  zahtjeva  treba da ispunjava sljedeće opšte i posebne  uslove:

1)    OPŠTI USLOVI

  1. da je nezaposlena osoba ili osoba sa minimalnim primanjima ili mlada osoba do 35 godina starosti, sa prebivalištem na području opštine Prnjavor,
  2. da je nosilac ili član poljoprivrednog gazdinstva upisan u Registar poljoprivrednih gazdinstava (RPG) ili izjava da će korisnik u toku 2023. godine izvršiti upis u RPG,
  3. da je podnosilac zahtjeva ili član uže porodice vlasnik ili posjednik poljoprivrednog zemljišta pogodnog za plasteničku proizvodnju ili da je poljoprivredno zemljište pogodno za plasteničku proizvodnju dato na korišćenje ili u zakup i da se isto nalazi u neposrednoj blizini stambenog objekta u kojem stanuje,
  4. da ima mogućnost navodnjavanja plastenika,
  5. da u trenutku predaje zahtjeva za učešće u ovom projektu nema 100 m2 i više plastenika u svom posjedu ili u posjedu užeg člana domaćinstva,
  6. da će sufinansirati 20% od nabavne cijene plastenika sa dodatnom opremom (630,00 KM),
  7. da obavezno prisustvuje edukaciji iz oblasti plasteničke proizvodnje koju organizuju Muslim Aid Association i opština Prnjavor,
  8. da u posljednje tri godine nije ostvarivao-la pravo na donaciju iz oblasti poljoprivrede od opštine, ministarstava, humanitarnih i drugih organizacija,
  9. da će dodijeljeni plastenik zadržati u vlasništvu najmanje pet godina od dana potpisivanja ugovora.

 

2)    POSEBNI USLOVI

  1. broj članova zajedničkog domaćinstava,
  2. broj nezaposlenih punoljetnih članova zajedničkog domaćinstva,
  3. broj izdržavanih članova zajedničkog domaćinstva (djeca, nezaposleni članovi koji nisu na evidenciji Biroa za zapošljavanje),
  4. nezaposlenost podnosioca zahtjeva,
  5. samohrani roditelji,
  6. mladi do 35 godina,
  7. uslovi za plasteničku proizvodnju (položaj plastenika, mogućnost navodnjavanja, vjetrovitost, blizina stambenom objektu i sl.),
  8. socijalni aspekat (stanje na terenu, imovinsko stanje, opšti utisak i sl.).

 

  1. POTREBNA DOKUMENTACIJA

(1) Podnosioci zahtjeva trebaju priložiti sljedeću dokumentaciju:

  • Obrazac za prijavu na Javni poziv,
  • Uvjerenje o prebivalištu (CIPS),
  • Kopija lične karte,
  • Kopija potvrde o upisu u Registar poljoprivrednih gazdinstava (RPG) ili izjava da će u toku 2023. godine biti izvršen upis u RPG,
  • Ovjerena kućna lista,
  • Dokaz o nezaposlenosti podnosioca zahtjeva izdat od Biroa za zapošljavanje ili potvrda iz Poreske uprave Republike Srpske,
  • Dokaz o nezaposlenosti svih punoljetnih članova zajedničkog domaćinstva izdat od Biroa za zapošljavanje, a za lica koja se ne vode na evidenciji Biroa za zapošljavanje, potvrda iz Poreska uprave Republike Srpske,
  • Potvrde iz škole/fakulteta za djecu/izdržavane članove domaćinstva (za djecu predškolskog uzrasta priložiti Izvod iz matične knjige rođenih),
  • Uvjerenje ili drugi dokaz o visini primanja podnosioca zahtjeva i zaposlenih članova domaćinstva sa kućne liste (za penzionere posljednji ček od penzije ili potvrda izdata od banke),
  • Dokaz o posjedu nad parcelom koja se namjerava koristiti za instaliranje plastenika (kopija Posjedovnog lista, Lista nepokretnosti, ili ugovor o zakupu parcele),
  • Dokaz da je samohrani roditelj (Izvod iz matične knjige umrlih, dokaz o razvodu braka ili drugi dokument kojim podnosilac prijave može dokazati da je samohrani roditelj),
  • Dokaz da je podnosilac zahtjeva i/ili član domaćinstva (dijete, bračni drug i sl.) osoba sa invaliditetom (potvrda/mišljenje stručne medicinske komisije o utvrđenom invaliditetu),
  • Ovjerena izjava da u trenutku predaje zahtjeva za učešće u ovom pozivu nema 100 m2 i više plastenika u svom posjedu ili posjedu člana domaćinstva,
  • Ovjerena izjava da će korisnik podsticaja dobijeni plastenik zadržati u vlasništvu najmanje pet godina od dana potpisivanja ugovora,
  • Ovjerena izjava da podnosilac zahtjeva u posljednje tri godine nije ostvario pravo na donaciju, dodjelu ili sufinansiranje nabavke plastenika od opštine, ministarstava, humanitarnih i drugih organizacija,
  • Ovjerena izjava da će sufinansirati 20% od nabavne cijene plastenika sa dodatnom opremom (630,00 KM), te da će obavezno prisustvovati edukaciji iz oblasti plasteničke proizvodnje.

(2)  Potrebna izjava za uslove iz tački 13), 14), 15) i 16) podnosi se na zajedničkom obrascu “IZJAVA”, koja se može preuzeti u šalter sali opštine Prnjavor.

(3)  Ukoliko se prilikom bodovanja kandidata utvrdi nedostatak dokumentacije iz gore navedenih tački, kandidat će biti eliminisan iz dalje procedure odabira za dodjelu plastenika.

 

  1. PROCEDURA ODABIRA KORISNIKA

 

  • Načelnik opštine imenuje Komisiju za odabir korisnika za dodjelu plastenika sa pratećom opremom.
  • Komisiju za odabir korisnika za dodjelu plastenika sa pratećom opremom čine dva predstavnika ispred opštine Prnjavor i jedan predstavnik ispred nevladine organizacije Muslim Aid Association.
  • Zadatak Komisije iz prethodnog stava je:
  • pregled prispjelih prijava,
  • evidentiranje kandidata koji ispunjavaju uslove iz Javnog poziva,
  • obavljanje uviđaja na licu mjesta,
  • sačinjavanje rang liste korisnika na osnovu utvrđenih kriterija za bodovanje te dostavljanje rang liste na saglasnost Načelniku opštine.
  • Načelnik opštine na prijedlog Komisije, daje saglasnost na rang listu korisnika Projekta.
  • Rang lista odabranih korisnika se objavljuje na oglasnoj tabli i internet stranici Opštine Prnjavor.
  • Kandidati koji ostvare pravo na dodjelu plastenika obavezni su prisustvovati edukaciji iz oblasti plasteničke proizvodnje koju organizuju Muslim Aid Association i opština Prnjavor.
  1. OBJAVLjIVANjE JAVNOG POZIVA

 

(1)  Rok za podnošenje zahtjeva je 15 dana od dana objavljivanja javnog poziva na internet stranici opštine Prnjavor, na oglasnoj tabli opštine, putem JP Radio Prnjavor i na televiziji K3 Prnjavor.

(2)  Obrasci zahtjeva za prijavu na Javni poziv mogu se preuzeti u šalter sali ili u Odjeljenju za poljoprivredu, vodoprivredu i šumarstvo Opštinske uprave opštine Prnjavor i zajedno sa dokumentacijom predaju u zatvorenoj koverti na adresu Opština Prnjavor, ulica Karađorđeva br. 2, 78430 Prnjavor, sa naznakom “Za javni poziv za dodjelu plastenika i opreme”.

(3)  Sve dodatne informacije zainteresovani mogu dobiti u Odjeljenju za poljoprivredu, vodoprivredu i šumarstvo Opštinske uprave opštine Prnjavor, ili na broj telefona 051/660-860, svakim radnim danom od 07,00 do 15,00 časova.

(4)  Javni poziv ostaje otvoren do 22.03.2023. godine do 15,00 časova. Nepotpune i neblagovremene prijave neće se uzeti u razmatranje.

DANAS ISPLATA STIPENDIJA

Za 268 učenika i studenata sa područja opštine Prnjavor koji su ostvarili pravo na dodjelu stipendije za školsku 2022/2023. godinu danas je isplaćena stipendija za mjesece januar i februar.

I ove, kao i prošle godine, stipendistima će biti isplaćeno ukupno deset stipendija.

“TEATAR POEZIJE” SUTRA U CENTRU ZA KULTURU

Muški članovi ansambla Dramske scene SPKD “Prosvjeta” Prnjavor u saradnji sa Dramskim studiom JU Narodna biblioteka “Branko Radičević” Derventa poklanjaju damama povodom Osmog marta, program u vidu poetskog teatra.

Režiju potpisuje Siniša Tešanović, umjetnički rukovodilac ova dva ansambla. Program počinje u 19.30 časova, a realizuje se u okviru aktivnosti povodom Dana opštine.

 

„DIABET No1“: PRNjAVOR SIGURNA I POUZDANA ADRESA ZA POMOĆ

Načelnik opštine, Darko Tomaš organizovao je danas sastanak sa predstavnicima Udruženja građana oboljelih od dijabetesa “Diabet No1” sa kojima je dogovorio nastavak podrške koji se ogleda u refundiranju troškova za nabavku senzora za mjerenje nivoa šećera u krvi za sve sugrađane starije od 18 godina.

U toku prošle godine 14 Prnjavorčana registrovano je za pomoć u nabavci senzora, a starosna granica je bila do 30 godina.

„Prošle godine cijena senzora je bila 160,00 KM, ove je 260,00 KM, ali mi ćemo obezbijediti i taj iznos za sve za koje troškove ne bude snosio Fond zdravstvenog osiguranja Srpske“, istakao je Tomaš.

On je napomenuo da su trenutna saznanja da će Fond od ovog mjeseca početi sa refundiranjem nabavke senzora za svu djecu do 18 godina.

Tomaš je podsjetio da je Prnjavor jedna od prvih lokalnih zajednica koja je podržala Udruženje “Diabet No1” i uputio poziv svim načelnicima i gradonačelnicima da se pridruže projektu i pomognu svojim sugrađanima.

„Mi smo to radili proteklih godinu dana, bila je to jedna od naših boljih aktivnosti i odluka. Važno je što mladi koji boluju od dijabetesa ne kriju problem već o njemu otvoreno govore“ , rekao je on.

Predsjednik Udruženja, Jelena Škrbić Radić rekla je u izjavi novinarima da je opština Prnjavor pouzdana adresa na koju se uvijek mogu javiti i dobiti pomoć zbog čega može biti primjer drugima kako se vodi briga o oboljelima i pružaju pomoć i podrška onima kojima je potrebno, a posebno djeci i mladima.

Ona je napomenula da je senzor kontinuirani mjerač glukoze koji upozorava ukoliko dođe do promjena u organizmu oboljelih, a posebno je značajna njegova primjena kod osoba koje nivo šećera u krvi moraju mjeriti osam do 15 puta dnevno.

Sastanku sa načelnikom Tomašem prisustvovao je i Jovan Cvijanović koji je napomenuo da je danas dogovorena saradnja sa opštinom Prnjavor na realizaciji projekta  obuke o dijabetesu u okviru kojeg će predstavnici Udruženja posjetiti osnovne i srednje škole i dječije vrtiće  gdje će nastavnicima i vaspitačima održati predavanje o samoj bolesti, odnosu prema djeci sa dijabetesom i radu s njima, kao i postupcima u slučaju da nastanu zdravstvene komplikacije.

„Većina njih nema dovoljno saznanja o ovoj bolesti i zato je veoma važno da svi mnogo više znamo šta je dijabetes, kako ga prepoznati i liječiti“ , kaže Cvijanović.

Opština Prnjavor jedina je lokalna zajednica koja je podržala održavanje prvog kampa mladih lidera sa dijabetesom u BiH, održanog u decembru 2022. godine u Hajdučkim Vodama u Tesliću.

Udruženje građana oboljelih od dijabetesa “Diabet No1” ima oko 200 članova.

Srna T.S.

PRVI U SRPSKOJ OBEZBIJEDILI PARKING KARTICE ZA DOBROVOLjNE DAVAOCE KRVI

Načelnik opštine Prnjavor Darko Tomaš upriličio je danas podjelu parking kartica za dobrovoljne davaoce krvi koji su oslobođeni plaćanja komunalne takse za parkiranje u gradskom području opštine Prnjavor, po čemu je ova lokalna zajednica jedinstvena u Republici Srpskoj.

Tomaš je rekao da je prema informacijama Opštinske organizacije Crvenog krsta /OO CK/ 50 sugrađana darovalo krv više od 20 puta.

“Na ovaj način želimo da im se zahvalimo na iskazanoj humanosti svih ovih godina. Zahvalnost i Crvenom krstu koji je pokrenuo inicijativu kao i na svim aktivnostima koje provodi” , rekao je Tomaš.

On je napomenuo da će ovogodišnjim korisnicima 1.marta iduće godine biti reizdate parking kartice bez ponovnog podnošenja dokumentacije, dok će se samo korisnici koji u međuvremenu promijene vozilo trebati javiti u opštinsku upravu sa registarskim tablicama i saobraćajnom dozvolom kako bi im bila izdata nova kartica.

Sekretar OO CK Prnjavor Bojan Šipragić kaže da je inicijativa pokrenuta kao vid zahvalnosti višestrukim davaocima krvi, ali i da se podstaknu mladi sa 10-15 darivanja da budu što redovniji u akcijama.

On je podsjetio da je jedan od načina uvođenja mladih u ovu humanitarnu organizaciju i akcija za punoljetne učenike srednjih škola koja se organizuje u povodu obilježavanja Dana opštine Prnjavor, nakon koje jedan dio njih postaju redovni davaoci ove dragocjene tečnosti.

Milošu Mitriću motiv za dobrovoljno darivanje krvi bilo je životno iskustvo jer se i sam našao u situaciji da mu je neophodna tuđa krv.

“U kući nas je petoro,svi smo davaoci krvi. Ja bih i češće učestvovao u akcijama, ali zbog rijetke AB negativne krvne grupe iz Crvenog krsta me pozivaju kada je potrebno” , pojasnio je Marić.

Slaviša Budak krv je darivao 54 puta. Motiv mu je kako kaže pomoći drugima, ali i očuvanje vlastitog zdravlja, zbog čega i njegovo dvoje djece učestvuju u akcijama Crvenog krsta.

Budak kaže da je podjela parking kartica opštinski znak pažnje i zahvalnost za učinjen humani gest.

Srna T.S.

JAVNI POZIV ZA DOSTAVLjANjE PRIJAVA ZA DODJELU SREDSTAVA UDRUŽENjIMA IZ OBLASTI KULTURE I OSTALIM UDRUŽENjIMA

Na osnovu člana 3. Pravilnika o kriterijumima, načinu i postupku raspodjele sredstava udruženjima iz oblasti kulture i ostalim udruženjima („Službeni glasnik opštine Prnjavor“ broj 2/18), Načelnik opštine objavljuje

JAVNI POZIV

za dostavljanje prijava za dodjelu sredstava udruženjima iz oblasti kulture

i ostalim udruženjima

Pozivaju se udruženja građana registrovana na području opštine Prnjavor da podnesu prijave za dodjelu sredstava udruženjima iz oblasti kulture i ostalim udruženjima u 2023. godini.

Pravo na dodjelu sredstava imaju udruženja građana koja ispunjavaju sljedeće uslove:

a) da su registrovani u skladu sa pozitivnim zakonskim propisima najmanje (1) jednu godinu prije objavljivanja Javnog poziva.

b) da imaju sjedište na području opštine Prnjavor,

v) da su dostavili izvještaj o utrošku sredstava u prethodnoj godini, ukoliko su koristili budžetska sredstva i

g) da nemaju obezbijeđeno finansiranje sa druge budžetske pozicije.

 

Prijava za dodjelu sredstava podnosi se u šalter sali Opštinske uprave opštine Prnjavor na propisanom obrascu koji sadrži sljedeće podatke:

a) naziv programa/projekta

b) pun naziv udruženja,

v) oblik, broj, datum i mjesto registracije,

g) broj žiro računa,

d) ime i prezime odgovorne osobe za provođenje programa/projekta, telefon, i adresa elektronske pošte,

đ) oblast na koju se odnosi program/projekat,

e) iznos sredstava potrebnih za provođenje programa/projekta u cjelini i udio koji se traži iz Budžeta opštine i

ž) ostalo (dodatne informacije o programu/projektu, partnerima i budućim aktivnostima).

 

Uz popunjen prijavni obrazac potrebno je priložiti:

a) ovjerenu kopiju rješenja o registraciji,

b) ovjerenu kopiju uvjerenja o poreskoj registraciji,

v) žiro račun,

g) program/projekat kojim udruženje konkuriše za dodjelu sredstava.

Udruženja koja konkurišu sa više programa/projekata dostavljaju jedan primjerak potrebne dokumentacije pod tačkama a), b) i v).

Javni poziv za dodjelu sredstava objavljen je 03.03.2023. godine i traje 15 dana od dana objavljivanja.

Naknadno predate i nepotpune prijave neće biti uzete u razmatranje.

Sve informacije zainteresovani mogu dobiti na telefon broj: 051/663-740, lokal 212.

OBRAZAS ZA PRIJAVE 

U SUBOTU PRVA MANIFESTACIJA U POVODU OBILjEŽAVANjA DANA OPŠTINE

U organizaciji Centra za kulturu, u subotu 4. marta u velikoj sali Doma kulture biće prikazan novi film Borisa Malagurskog “Srpska borba za spobodu”. Prikazivanje filma počinje u 18.00 časova, a ulaz je besplatan.

„Republika Srpska: Borba za slobodu“ je dugometražni dokumentarni film srpsko-kanadskog reditelja Borisa Malagurskog, koji predstavlja uzbudljivu priču o viševekovnoj borbi srpskog naroda da bude svoj na svome, uz intervju sa proslavljenim srpskim režiserom Emirom Kusturicom.

Od zanimljivih istorijskih priča do javnosti nepoznatih anegdota, film slikovito dočarava duh naroda sa zapadne strane Drine, njegov mentalitet, domaćinski odnos, hranu i muziku, kao i posebnosti različitih delova Srpske i šire kroz zanimljive priče iz tih krajeva.

U TOKU AKTIVNOSTI NA PRIJEMU ZAHTJEVA ZA PRIJAVU SJETVENIH POVRŠINA ZASIJANIH MERKANTILNOM PŠENICOM

Odjeljenje za poljoprivredu, vodoprivredu i šumarstvo Opštinske uprave opštine Prnjavor obavještava poljoprivredne proizvođače (fizička i pravna lica) sa područja opštine Prnjavor da su u toku aktivnosti na prijemu zahtjeva za prijavu sjetvenih površina zasijanih merkantilnom pšenicom u jesenjoj sjetvi 2022. godine.

Pravo na podsticajna sredstva za proizvodnju merkantilne pšenice u 2023. godini ostvaruju registrovani poljoprivredni proizvođači koji ispunjavaju sljedeće uslove:

  • da su zasijali minimalno 1,0 ha merkantilne pšenice na poljoprivrednom zemljištu prijavljenom u RPG kao način korišćenja u 2023. godini,
  • da su u proizvodnom ciklusu primijenili preporučene sjetvene normative od minimalno 200 kg sjemenske pšenice po hektaru.

Kao dokaz o primjeni preporučenih količina deklarisanog sjemena pšenice poljoprivredni proizvođači uz zahtjev za podsticaj moraju priložiti račune o nabavci istog: maloprodajni fiskalni račun uz potpisanu i ovjerenu fakturu koja glasi na ime podnosioca zahtjeva za podsticaj, ili potpisanu i ovjerenu veleprodajnu fakturu na ime podnosioca zahtjeva (pravna lica).

Podsticajna sredstva za proizvodnju merkantilne pšenice planirana su u iznosu od 500 KM/ha.

Zahtjev za podsticaj za proizvodnju merkantilne pšenice poljoprivredni proizvođači mogu popuniti u Odjeljenju za poljoprivredu, vodoprivredu i šumarstvo, a na uvid je potrebno dostaviti potvrdu o registraciji poljoprivrednog gazdinstva (APIF-a) i karticu tekućeg/žiro računa iz banke.

Krajnji rok za prijavu zasijanih površina je 31. mart 2023. godine.

Za sve dodatne informacije poljoprivredni proizvođači mogu se obratiti u kancelarije odjeljenja ili putem kontakt telefona 051/660-860.

REGISTROVANO DVANAEST PORODICA ČIJA SU DJECA SA RIJETKIM BOLESTIMA

Načelnik opštine, Darko Tomaš i predsjednik Skupštine opštine, Željko Simić upriličili su danas prijem za roditelje čijoj su djeci dijagnostifikovane rijetke bolesti, a prema podacima opštine Prnjavor 12 porodica sa područja ove lokalne zajednice suočava se sa ovom zdravstvenom pojavom.

Načelnik opštine, Darko Tomaš podsjetio je da je ovo druga godina kako opštinsko rukovodstvo organizuje prijem na današnji dan s ciljem da porodicama ukažu da nisu sami i na spremnost da im se pomogne.

„Ovo više nije tabu tema već pojava o kojoj se otvoreno razgovara. Sa današnjeg sastanka uputio sam poziv i drugima koji imaju sličan problem da nam se obrate. Roditeljima je sigurno lakše da mogu podijeliti problem sa kojim se suočavaju jer je i nama lakše pomoći ukoliko za njih znamo“ , rekao je Tomaš.

Tanja Živković, majka dječaka Uroša koji boluje od De Gručijevog sindroma, rekla je u izjavi novinarima da su nakon 12 godina borbe još uvijek u potrazi za barem jednom porodicom koja se suočava sa ovom bolešću i s kojom bi mogli razmijeniti iskustva.

„Do sada nismo uspjeli uspostaviti kontakt ni sa nekim iz zemalja u okruženju ko bi nam mogao reći šta možemo dalje očekivati, a voljeli bismo to jer Uroš nosi jedan težak i rijedak oblik sindroma“ , kaže Živkovićeva.

Obilježavanje 28. februara,Međunarodnog dana rijetkih bolesti, počelo je 2008. godine u 18 zemalja, a danas inicijativu podržavaju 94 zemlje, uključujući i Republiku Srpsku.